Hablamos con María Araujo, trabajadora social de la Asociación Galega de Linfedema para conocer un poco más sobre su actividad.

Antes de hablar de AGL, ¿podrías explicarnos qué es el linfedema? 

El linfedema es una enfermedad crónica y progresiva del sistema linfático que puede causar graves deformidades, discapacidades y complicaciones potencialmente mortales. Lleva asociada una gran carga psicológica y económica. Puede ser primario (congénito o idiopático) o secundario, por causas diversas como intervenciones quirúrgicas, radioterapia, insuficiencia venosa crónica y traumatismos, entre otros.

¿Y el Lipedema en qué consiste? 

El lipedema también es una enfermedad crónica y progresiva caracterizada por una acumulación simétrica de grasa en las piernas y, a veces, en los brazos. La grasa se puede sentir como arroz o nueces. Está relacionada con cambios hormonales o factores genéticos. Se presenta en forma de siluetas descompensadas, donde las extremidades inferiores son más gruesas que el resto del cuerpo. No es obesidad o piel de naranja y no responde a dietas convencionales ni ejercicio.

¿Cómo comenzó el proyecto de la Asociación Galega de Linfedema, lipedema e insuficiencia venosa crónica?

El proyecto empezó de la mano de Juan M. Lameiro Barreiro hace 20 años en Vilagarcía de Arousa, donde seguimos. Juan tiene un linfedema primario, es decir, desde que nació. En ese momento tuvo que pasar por muchas dificultades para recibir un diagnóstico y tratamiento. En el camino se encontró con otras personas que tenían los mismos problemas que él, y se decidió a crear una asociación para unir fuerzas y luchar por nuestros derechos. Con el paso de los años, empezamos a ver que el linfedema llevaba asociado otras patologías y, además, comenzamos a recibir muchas consultas de mujeres que creían tener lipedema pero no estaban siendo diagnosticadas y tratadas. Así que en el año 2018 ampliamos nuestro espacio de acción para poder atender a todos/as. Ahora pertenecemos a Cogami (Confederación Galega de Persoas con Discapacidade) y a Fedeal (Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema).

¿Cuáles son los servicios que desarrolláis?

Se ofrece atención individualizada, con derivación a servicios especializados si es necesario. Sus servicios incluyen fisioterapia especializada, asesoría jurídica y actividades de ocio. Además, proporciona formación para profesionales socio-sanitarios, alumnado y personas con estas patologías, asegurando un apoyo integral y continuo.

¿Para qué usuarios/as está más enfocada vuestra actividad?

Nuestra asociación está abierta a todas las personas que quieran participar. No es una entidad cerrada solo para las personas que tienen estas patologías; todo lo contrario, procuramos hacer actividades abiertas para que la sociedad en general también se informe y sepa.

¿Cuál es el objetivo que os marcáis cuando llega un nuevo usuario/a?

Estamos hablando de enfermedades crónicas, que a día de hoy no tienen cura, por lo que nuestro objetivo es acompañar a la persona y/o su familia a lo largo de su día a día y darle las herramientas que necesite para ir eliminando las barreras que se vaya encontrando.

¿Cómo veis el futuro de la Asociación?

Nuestro sueño sería que la sanidad pública pudiese cubrir los tratamientos de estas patologías, ya que a día de hoy, una parte importante se la tiene que costear la persona de forma privada. Se han dado muchos pasos y vamos a seguir trabajando en esa línea. Nuestro futuro es positivo; seguiremos acompañando a las personas que lo necesiten y visibilizando estas enfermedades porque no queremos ser invisibles.