En esta ocasión hablamos con Mario Trigo, presidente de la Asociación Bata con sede en nuestra ciudad. Para empezar, Mario, cuéntanos cómo y cuándo comenzó Bata.

Bata nació en el año 89, aunque sí es verdad que lógicamente años anteriores ya hay movimientos familiares donde se observa una necesidad, están en la etapa educativa sus hijos y no hay recursos a nivel público y a nivel estatal que permitan cubrir esa necesidad. Y a partir de ahí, oficialmente en el año 89 se crea un centro educativo donde se da cobertura a esas necesidades que van surgiendo en ese momento y lógicamente el impulso de esas familias con el apoyo profesional hace que se concrete en ese servicio específico. A partir de ahí hasta el día de hoy, que estamos cerca de los 40 años, pues desarrollando servicios que se van generando en cada etapa de la vida de las personas y que de alguna manera van dando cobertura a esas necesidades que van surgiendo en cada etapa.
 

¿Y cuántos usuarios tiene en la actualidad y qué perfil de usuarios tiene?

Pues a ver, nosotros somos una entidad específica del autismo, tanto en la comarca del Salnés, de hecho en Galicia somos poquitas entidades específicas de autismo y en este momento estamos dando atención a 150 personas de manera directa. Pero es verdad que después con otros servicios, orientación, unidad en contextos naturales, pues hasta 350 aproximadamente personas y familias, que al final lógicamente son el foco de nuestra acción.
 

Las familias se implican económicamente en los gastos de la asociación. Explícanos cómo sobrelleváis todo este esfuerzo monetario.

A ver, la entidad tiene una estabilidad en lo que tiene que ver con una parte económica, digamos, más o menos un 60 o un 70% a través de contratos con la administración pública, con la Consellería de Política Social e Igualdade, con la Consellería de Educación, a través de otros recursos, Consellería de Emprego. Es decir, que hay una estabilidad en ese sentido a través de esos contratos públicos, pero después también, lógicamente, una aportación importantísima de las familias en muchos de los servicios, que algunos son totalmente privados, no hay financiación y tienen que cubrir todo el coste y es elevado. Y después a través de cuotas en esos servicios que también están cofinanciados y que de alguna manera permiten sostener todo el entramado de servicios que tenemos. A partir de ahí, se genera búsqueda de recursos a través de subvenciones, ayudas concretas que aprovechamos dentro del entorno porque los recursos públicos y las ayudas de las familias no llegan para todo lo que queremos hacer. Esa es un poco la estructura.

En cuanto a ti como presidente, explícanos un poco tu trayectoria profesional hasta llegar a este puesto de responsabilidad.

Pues a ver, yo empecé hace muchos años, no voy a decir los años que llevo en Bata, pero sí que hace muchísimos años, siendo más joven, empecé trabajando en un servicio de educación, en este caso, dando apoyo en turnos de noches y empecé como monitor, un monitor que daba apoyo de manera directa. Y de ahí, a medida que vas adquiriendo también competencias y experiencia profesional, empecé a desarrollar una serie de cargos de responsabilidad intermedia y ahora en este caso de dirección, fruto de ese trabajo y de esa formación a lo largo de los años. Pero bueno, nosotros no somos una entidad presidencialista, es decir, somos una entidad que busca tener equipos de trabajo con unas estructuras claras y técnicas, y soy una parte más dentro de ese entramado profesional que está ahí en la entidad.
 

Para que todo el mundo conozca un poco más el TEA, el trastorno de espectro autista, explícanos cómo se puede detectar durante la infancia.

Pues mira, se detecta... A ver, el TEA tiene ahora un amplio abanico, por eso se incluye dentro del espectro de autismo una serie de condiciones muy particulares y se detecta con observación clínica, es decir, a partir del comportamiento de la persona y del propio desarrollo, y con pruebas estandarizadas. Lógicamente se va evaluando y analizando cuáles son los signos y aquellas claves que hacen sospechar de que pueda haber autismo, y eso está todo estandarizado a través de los libros de psiquiatría de referencia mundial: el DSM-5 y el CIE-11, que es el europeo. Ahí se establece una serie de pruebas que, a través de la observación y cuestionarios, te permiten detectar el autismo.
 

También puede haber adultos con características propias del TEA. ¿Crees que puede ser positivo para ellos que se les dictamine por parte de un profesional? ¿Puede este diagnóstico ayudarles a mejorar mediante terapias?

Pues mira, ahora están apareciendo muchos diagnósticos de personas adultas porque es verdad que, sobre todo en las mujeres, se enmascaraba bastante el tema del autismo, creo que por las diferencias entre hombres y mujeres, sobre todo en lo que tiene que ver con la comunicación y con la adaptación en las habilidades sociales. Se camuflaba mucho y ahora están apareciendo muchas personas que vienen a diagnosticarse entre los 25 y los 40 años. No podría decir que todas las personas sienten lo mismo, porque cada persona es diferente y tiene sensaciones distintas, pero sí encontramos un sentido profundo de alivio, de validación y de autocomprensión. De alguna manera, muchas de estas personas sienten que no encajan en la sociedad y eso les hace culparse de no encajar en esos modelos de comportamiento estándar, en los que no encuentran un encaje. A partir de ahí existe esa culpabilidad, ese sentimiento de no entender. Por eso, cuando tienen el diagnóstico, sienten ese alivio, esa autocomprensión, ese entenderse y validarse tal cual son, comprender que esa parte de diversidad es normal y que tienen que convivir con ella y ver cómo adaptan sus características personales a las propias normas sociales y a los modelos culturales estándar.

¿Qué les dirías a unos padres que sospechan que su hijo puede tener TEA?

A ver, lo primero es siempre buscar un diagnóstico. Esa es la clave, sobre todo porque hasta que encuentras ese diagnóstico tampoco puedes dar un apoyo efectivo y real a través de recursos, herramientas y estrategias de intervención. Por lo tanto, eso es fundamental por un lado para generar esa amalgama de recursos que puedan dar cobertura a esa necesidad. Y después, todo lo que tiene que ver con temas burocráticos, fiscales y ayudas estatales, ya que a través de saber que tiene un diagnóstico se le reconoce un grado de dependencia determinado, una discapacidad y una serie de cosas que le permiten acceder a recursos públicos y a otro tipo de ayudas. Por lo tanto, lo primero es conocer qué es lo que tiene mi hijo, mi hija o mi familiar, y a partir de ahí se estructura todo.
 

Y volviendo a vuestra entidad, ¿qué servicios ofrecéis en Bata?

Pues mira, como hablaba antes, desde el nacimiento se fueron generando servicios para las edades más tempranas. Una puerta de entrada, como hablábamos de la detección y del diagnóstico, es la unidad de evaluación y orientación del diagnóstico, donde hacemos unos 40 o 45 diagnósticos al año. Es la puerta de entrada para después abrir paso a la etapa educativa en nuestro centro específico, y a una unidad de apoyo en contextos naturales que tiene sede en Villagarcía y otra en Santiago, dando cobertura prácticamente a 100 personas y familias.

Y a partir de ahí, todo lo que se genera a partir de la edad adulta: una red de viviendas de la que hablaremos después, un servicio de empleo, un servicio de día, recursos de fin de semana, respiro familiar, servicios de ocio, voluntariado... e incluso un programa de experiencias de vida adulta para aquellas personas que a veces no encajan en los sistemas públicos. Nosotros tratamos de generar esa estructura para que tengan un espacio donde poder desarrollarse, conversar y compartir con sus iguales inquietudes y expectativas. Digamos que desde las edades más tempranas hasta la edad adulta tenemos una serie de servicios y programas para dar cobertura a las necesidades que van surgiendo.

¿Tenéis programas también de colaboración con empresas privadas para fomentar el trabajo de vuestros usuarios?

Sí. Igual que comentaba el tema de la financiación, hay convenios y subvenciones a través de fundaciones y de otras entidades privadas que nos permiten cubrir los gastos, porque todo el sistema público no permite cubrir todas las necesidades. Intentamos hacer muchas actividades en la comunidad de manera individualizada y eso requiere la búsqueda de convenios y acuerdos con entidades privadas que nos permitan cubrir las necesidades presupuestarias.
 

¿Se puede decir que vuestra asociación es una referencia en el ámbito del TEA en Galicia?

Pues según nos llega de otras personas, sí es verdad que no solo a nivel gallego, sino a nivel estatal, hemos sido un modelo de intervención centrado en las personas y en la comunidad. Quizás ese es un elemento diferenciador que nos ha dado cierto prestigio en cuanto a nuestro trabajo. Pero siempre digo que no debemos dormirnos en los laureles; eso nos exige un nivel de responsabilidad más alto para seguir trabajando en esa línea e ir mejorando.
 

¿Qué nuevos proyectos tenéis planificados en la actualidad?

Proyectos hay muchísimos, pero diría que hay tres esenciales que tenemos en marcha y que nos preocupan y nos ocupan. Uno tiene que ver con el envejecimiento de las personas: generar un envejecimiento activo y un apoyo con recursos especializados para la edad adulta. Sí tenemos un área de vida adulta con diferentes servicios, pero no hay servicios especializados a nivel estatal cuando se llega a esas edades de vejez. Eso requiere que tengamos que armar con nuestros recursos la manera de dar cobertura a esos cuidados que se van a producir en edades más altas. Después, en proyectos más concretos, a través de una cesión del Concello de Villagarcía de la antigua escuela unitaria de Guillán, se va a generar un recurso nuevo: un servicio de día que dará cobertura a personas adultas de la comarca con recursos especializados. Y hemos adquirido hace poquito una vivienda también en Villagarcía para seguir afianzando la red de viviendas donde viven personas adultas con autismo en el centro de la ciudad. Esos son los proyectos donde estamos metidos de manera muy directa.

¿Cómo crees que ha cambiado la percepción del autismo en los últimos años y qué crees que todavía queda por mejorar?

La percepción del autismo ha cambiado. Es verdad que queda muchísimo por hacer, pero antes se veía como un trastorno de la infancia o como un funcionamiento incorrecto, y ahora se plantea como un funcionamiento diferente. Se habla de neurodiversidad, de condición, e incluso dentro del mundo autista ya no se habla tanto de "personas con autismo", sino de "ser autista". Es una condición, una manera diferente de entender el mundo, de verlo y de funcionar. Dentro de la sociedad el concepto de diversidad funcional va calando, pero queda mucho por hacer en cuanto a conocimiento y comprensión. Aun así, el avance se nota.
 

Y desde vuestra experiencia, ¿cuáles son las principales necesidades de las personas con TEA y sus familias?

Hablar de todas las personas autistas sería como decir lo que necesitamos todos los gallegos; sería demasiado ambicioso y atrevido por mi parte. Nosotros lo que intentamos es preguntar a las personas a las que prestamos apoyo y a las familias, que son las que nos van diciendo las necesidades que tienen. Observamos que, en el proceso de envejecimiento, las familias también envejecen al mismo tiempo que sus hijos, y ahí aparecen necesidades que vamos cubriendo. Para las familias con hijos en etapa educativa, están las dificultades de adaptación en los centros educativos y la falta de recursos especialistas preparados. En el ámbito de la salud, hay una necesidad muy grande de especialistas para hacer diagnósticos fiables en una sanidad que está totalmente saturada. Hay muchas necesidades y tratamos de ir paso a paso cubriendo todas las que podemos, y en las que no, hacer partícipe a la comunidad y a la administración.
 

Bata tiene una importante presencia en Villagarcía. ¿Qué supone para vosotros estar tan vinculados con la ciudad?

Para nosotros lo es absolutamente todo, porque es nuestro laboratorio de inclusión y nuestra red de seguridad. A raíz de estar en Villagarcía y tener viviendas aquí, las personas pueden salir a la comunidad, pasear por un parque o ir al supermercado a un lugar donde se las respeta y se las conoce, y eso es fundamental. Nuestro trabajo no consiste en estar en un centro cerrado, sino en participar e integrarnos de manera natural en la comunidad para que las personas se desarrollen igual que cualquiera. Estar en Villagarcía nos permite generar alianzas y convenios con entidades como la Agrupación Atlética Mazí, el Club de Remo de Vilaxoán o el Parque Nacional de las Islas Atlánticas. Existe también un apoyo institucional a nivel del Concello con la cesión de la escuela de Guillán. Además, el entorno natural del mar y Cortegada nos permite desarrollar el proyecto "Batalleiros por la diversidad", que genera formación y empleo real en la conservación del medio natural. Estar en Villagarcía nos da muchísimas oportunidades para que las personas se desarrollen.
 

Si tuvieras que pedir una sola cosa a la sociedad para mejorar la vida de las personas con TEA, ¿cuál sería?

Pediría empatía y comprensión. Creo que existen determinados estigmas que muchas veces alimentamos de manera cultural, incluso a través de los medios de comunicación con determinados lenguajes y formas de interpretar a las personas autistas. Esa empatía debe transformarse en generar una inclusión real, un apoyo efectivo y entornos accesibles. La inclusión y la empatía son bidireccionales: a veces se piensa que las personas autistas tienen que adaptarse, pero la sociedad también tiene que adaptarse a esa diversidad. Es un trabajo conjunto de todas las personas que pertenecemos a la sociedad para lograr una inclusión real.
 

Y ya para finalizar, Mario, ¿cómo ves el futuro de Bata y cómo te gustaría que fuese la asociación en 10 años?

Dentro de 10 años seguramente estaremos tú y yo más viejos [risas]. El modelo de apoyo centrado en la vida comunitaria es nuestro pilar y el que queremos mantener. Esto se desarrolla a través de los proyectos de empleo, las viviendas y un sistema público mucho más acorde a las necesidades presentes y futuras, junto con la empatía y comprensión social. Espero que la entidad siga en este modelo centrado en la vida comunitaria, trabajando conjuntamente con el entorno para dar cobertura y entendiendo que la diversidad es un valor que aporta a la sociedad. En eso seguiremos.

Puedes ver la entrevista en vídeo en nuestro canal de Youtube: eSmásTV