Segundo a Organización Mundial da Saúde, existen preto de 7.000 enfermidades “raras” que afectan ao 7% da poboación mundial. No caso de España, máis de tres millóns de persoas conviven con algunha destas enfermidades pouco frecuentes. Unha delas é a Atrofia Muscular Espinal (AME) e Mercedes Álvarez ( Merchi), cambadesa e presidenta de GaliciAME, convive no seu día a día con esta enfermidade neuromuscular. 

Hoxe queremos contar a túa historia e o teu poder de superación no día a día. A túa historia comezou despois de catro longos anos de médico en médico e de proba en proba ata que detectaron que todos os teus síntomas eran porque padecías Atrofia Muscular Espinal de Tipo 4. Fálanos un pouco desta enfermidade para todos aqueles que non a coñezan. 

A Atrofia Muscular Espiñal son as siglas da AME. É unha enfermidade das denominadas “raras” que afecta ás neuronas motoras da columna vertebral. Para que me poidas entender. O que nos pasa é que o cerebro dá unha orde. Esa orde vai pola columna vertebral. No momento en que a columna quere transmitila do nervio ao músculo, o sinal pérdese, fai que se atrofie e que vaiamos perdendo a forza pouco a pouco. 

No teu caso manifestouse na idade adulta. Creo que só hai dous casos coma o teu en España. 

Polos datos que eu teño, é unha enfermidade que normalmente ataca a bebés e nenos. Eu son a segunda persoa adulta á que se lle desenvolveu a enfermidade. 

Como te sentiches cando che diagnosticaron esta enfermidade “rara” despois de catro anos sen saber que che sucedía?

Pois aínda que che pareza raro, foi un alivio tan grande poder poñerlle nome… Estaba mal e estábamos buscando que me pasaba. Levaba moito tempo pelexando por coñecer un diagnóstico. Porque eu sabía que algo me pasaba e ao principio os médicos non o vían. Esta é unha enfermidade silenciosa que te vai comendo e non te enteras. Ese momento no me que din: “Tes atrofia muscular espiñal”. Poder poñerlle unha etiqueta foi, á vez, o máis difícil e o máis aliviador. 

Nada máis coñecer o diagnóstico, buscaches información sobre a AME Tipo 4. Ao non atopala, non te rendestes e buscastes charlas e congresos. Asististes a un deles, onde coñeceches a Fernanda Jorge. Fálanos desta persoa e de como che cambiou a forma de ver as cousas.

Cheguei ao hospital, déronme o diagnóstico e dixéronme que non sabían como tratarme. Dixéronme que tivera unha vida moi tranquila, que me dedicara a estar na casa e vivir tranquilamente o que me quedara. Escoitei eso con 26 anos e non me entraba na cabeza. Non sabía cales eran as miñas necesidades. Non sabía se me iba facer ben ou mal o exercicio e ter unha vida activa. Entón dixéronme que fixera unha vida de xubilada. Con 26 anos non me entraba na cabeza. 

Recordo que me diagnosticaron un venres e esa fin de semana chovía moito. Buscando información en Google non atopaba nada concretamente sobre o AME Tipo 4 e busquei congresos e charlas. Atopei unha que se levaba a cabo en Madrid aos poucos días e chamei para saber se me podía inscribir. Expliqueilles o meu caso e fun. 

Nunha desas charlas, sentada entre o público, insistían en que tiñamos que ter unha vida activa, que tiñamos que facer terapias. Que era moi importante, non chegar, se non chegar en bo estado para cando houbera un medicamento. Que era moi importante coidarse físicamente, que tiñamos que ter uns coidados e, efectivamente, ter unas terapias para manternos o mellor posible. Eu estaba escoitando iso e pensaba: “Pero se a min me dixeron todo o contrario!”. Cando rematou acerqueime á persoa que deu esa charla, Fernanda Jorge, e expliqueille o meu caso. E foi ela a que me dixo: “Non, nena. Espabila. Tes que poñerte as pilas xa. Non podes deixar que che gañe terreo. Iso é o máis importante. E se che quita algo que sexa o menos posible. Nos días seguintes, recibiume no seu despacho e fíxome, unha revisión moi completa e un plan de traballo. Díxome que se en Galicia o aceptaban que levaría o meu equipo médico. E isto mantense ata o día de hoxe. Ela dirixe a todos. 

“A AME non me cambiou. Céntrome no que podo facer”

Neste congreso coñeceches tamén a campaña de selfies ‘Te sacamos la lengua, AME’ e sumácheste a ela. Cóntanos cal é o significado desta campaña e por qué hai que sacar a lingua. 

A lingua é algo moi significativo. A enfermidade está dividida en catro tipos, dende a máis grave ata a máis suave, e a lingua é a única cousa que teñen estes catro tipos en común. A enfermidade ataca a cada tipo de forma distinta pero a lingua é o único músculo que non se atrofia. 

No 2016 comezaches a escribir o teu propio blog. Cal era o obxectivo? 

Por un lado que quedara nalgún sitio coa miña propia voz, os pequenos detalles da miña evolución para ter o meu propio listado de progresión. Axúdame a saber se me teño que centrar na parte respiratoria, se teño que ter máis actividade na piscina, etc. É útil para levar un control da enfermidade.

Nunha publicación do teu blog explicas que a AME cambiou a túa vida pero, no teu caso persoal, decidiches vivila en positivo. Que cambios supuxo a enfermidade á hora de realizar a túa vida cotiá? 

O único que me para é a choiva (ri), porque polo demais sigo co meu ritmo habitual e fago as mesmas cousas, pero de diferente maneira. A AME non me cambiou. Aprendín a escoitala, a levala, a estar con ela… E vou amoldándome. 

Por exemplo, non podo coller un vaso de auga coas dúas mans e levalo á boca pero non por iso deixo de beber. Si que lle podo pór unha palliña, arrimarme e beber. Non necesito empregar as mans para enviar un correo electrónico. Simplemente cos ollos movo o mundo. Non me fai falla camiñar, coa silla de rodas móvome. Vou á praia. Non me meto na auga de cabeza pero chego ata a orilla co meu neno. Vou ao parque. Non xogo co rapaz pero miro como xoga. Eu céntrome no que sí que podo facer. 

Tamén creaches a Asociación GaliciAME, encabezando a loita de todos os que padecen esta enfermidade. Que te levou a decidirte a facelo? 

Foi unha necesidade interna moi grande porque de repente tes unha enfermidade rara, descoñecida e atópaste algunha porta na que petar pero na que non podían cubrir as miñas necesidades nin as miñas inquietudes. Non me podían resolver temas médicos. Tamén foi unha necesidade de intentar buscar a alguén que estivese na mesma situación ca min. 

Comezaches a levar a cabo unha serie de actividades con moitos tipos de colaboracións para dar visibilidade a esta enfermidade e conseguir fondos para investigala. Charlas, eventos, festivais, concertos, etc. Agardabas o grandísimo apoio que teñen todas estas accións por parte da xente da zona e de fóra?

Non. Foi unha resposta tan bonita… Unha enfermidade é algo horrible e esta enfermidade é moi dura. Eu levo agora seis anos con ela e só son capaz de mover os hombros e un pouco a cara. E de repente ver todo o que hai detrás… A cadea humana e solidaria, coa resposta de xente de a pé, xente coñecida e outra que non me coñece de nada. Fago as cousas porque realmente me nace facelas e cando me chegan cartas ou mensaxes ás veces boto media hora chorando porque é incríble. Xamais pensei que sería capaz de facer semellante cousa. Co ritmo de vida que tiña antes, xamais pensei en verme en semejante “fregado” e sácalo adiante. 

En setembro do 2017, anunciouse que Galicia sería a 1ª Comunidade Autónoma de España onde se podería acceder ao primeiro medicamento que loita contra a patoloxía, o Spinraza. As xestións de GaliciAME fixerono posible. Como recibiches esta noticia? Ademais os resultados foron positivos… 

Fumos a vicepresidenta, Yolanda, e eu ao Parlamento. Eu tiñao claro. Levámoslle o traballo feito cun dossier no que se explica a enfermidade, en que momento histórico estabamos, as bases científicas deste medicamento, por que funciona, como se administra, o protocolo, que material se necesita, as persoas que teñen que administralo, cantos casos hai en Galicia, cantos dos que hai en Galicia podían poñelo, os que non, os que non querían… 

Levamos todo tan ben preparado que ese foi o éxito de que nos dixeran que sí á primeira. A primeira reunión foi complicada, foron sete horas no Parlamento, e fumos capaces de poñelos a todos de acordo e que nos dixeran “Sí”. 

Isto foi a finais de maio e en setembro, Tiago, un neno afectado de 3 anos, foi o primeiro en acceder ao medicamento. Nota que ten forza. Falaba moi baixiño e agora é capaz de gritar. Necesitaba apoios na cabeza para estar sentado e agora mesmo é un rapaz que non precisa nada para sosterse. É capaz de nadar, de escribir, ten un desenvolvemento cognitivo excelente, sabe sumar e restar… É incríble. 

“A lingua é o único músculo que non se atrofia”

Para ir rematando, Merchi… É difícil facer ver a alguén alleo o que significa e conleva esta enfermidade?

É difícil. Se non che toca de cerca é algo invisible. É como cando escoitas que unha persoa ten esclerosis, ou ELA, ou outro tipo de enfermidade. Se non o ves parece que non existe. E si que existimos. Somos máis de 7.500 as patoloxías invisibles. 

Como podemos axudar aos afectados? 

Sobre todo que apoien as campañas. Algo tan tonto como sacar a lingua deu a volta ao mundo e permitiunos darnos voz en máis de 150 países. Parece unha tontería pero demos a volta ao mundo. 

Cando hai un acto non é necesario botar algo no peto. Simplemente estar presente. Non queremos limosnas, queremos apoio e para que este medicamento chegase a Galicia, sen todo o que hai detrás, estou convencida de que non nolo darían. Que pasaría como outras enfermidades. 

Moitas grazas Merchi. Ogallá moi pronto poidamos estar aquí de novo para falar de que toda esa investigación da os seus froitos e teñamos un medicamento para eliminar esta enfermidade. 

Grazas. Espero que así sexa.